HORIZONTES.

por Juan José Maraña. (Vedra, 17/08/2018).

Ponencia para el 2º Congreso Europeo sobre Vida Independiente.

Valencia, 25 y 26 de octubre de 2018.

Buenos días.

Siendo este un congreso europeo quería ubicar a nuestros colegas extranjeros comentando que el país del que provengo, Galicia, es un bello reducto lluvioso y verde al N.O. de España, en el que hace unos años un escritor galego explicaba a un visitante proveniente de las estrellas, un extraterrestre, que allí vivíamos “2,8 millones de humanos, un millón de vacas, quinientos lobos, un oso ilocalizable y quinientos millones de árboles.”[1] Las cifras seguro que han variado para peor y aun hoy no recuerdo que nadie haya visto a nuestro oso.

Si ese alienígena nos observara a nosotros, creo que coincidiría conmigo en que las personas con diversidad funcional tenemos algo de esa mirada paciente y dulce de las vacas galegas que contabilizaba nuestro escritor. Pero cuando hace tiempo nos visitó allí Antonio Centeno –un activista que hoy se encuentra entre nosotros para hablarnos de nuestra revolución pendiente a través del sexo‒,  la visión beatífica de nuestros verdes prados y vacas de ojos húmedos y serenos paciendo en ellos, debió estimularle en otro sentido y nos confesó con descaro que él no era una vaca, y que por tanto no quería ser confinado y tratado como una de ellas en una de esas granjas de seres humanos en las que muchos hombres y mujeres rumian sus días con amargura. Tiempo después, recordando su abjuración, me hubiera gustado poder comentarle que sí, que a mi parecer las personas con diversidad funcional tenemos un no sé qué de vaca… y que en ese orden de semejanzas, la comunidad científica internacional, recurriendo a estudios de campo e imágenes satelitales, se sorprendió al descubrir que el ganado doméstico se orienta hacia el norte cuando pasta o descansa.  La hipótesis que manejan es la de una alineación de sus cuerpos con el norte magnético. Es decir, las vacas, con sus redondos, profundos y mansos ojos miran al norte cuando rumian y meditan, orientando sus cuerpos en esa dirección. Se deduce que siempre lo han hecho así, que desde siempre han observado la línea del horizonte del norte, pero nadie parecía saberlo. Sólo veían ganado donde históricamente siempre había estado. Igual de localizables, previsibles y pacientes que las personas con diversidad funcional. Pero algunos de entre nosotros, desde esa, digamos, “conciencia virtual de vaca”, sí vislumbrábamos algo a fuerza de escudriñar el horizonte. Rehuyendo temerosos la visión de las granjas para humanos, pudimos ver la sombra proyectada de lo que en el norte daban en llamar “modelo de vida independiente”, y a paso lento y torpe de rumiante nos encaminamos hacia allí.

Hoy, esa hipótesis, de ser aplicable a nosotros como seres humanos, se mantendría: somos sensibles al magnetismo de la libertad buscando el norte, una atracción que persiste después de más de 15 años de iniciarse esta aventura política común y de cambio social en la que se nos va la vida. Desde el germen del Foro de Vida Independiente se han forjado experiencias constatables de sistemas de Asistencia Personal, se han propiciado cambios legislativos o se han conformado organizaciones de autodefensa por inoperancia e invalidez de las existentes. Hemos probado algo de la hierba fresca en las lindes de la libertad, aunque los capataces perviven como entonces y en virtud siguen viéndonos como siempre: rebaños humanos en los espacios segregados que históricamente se nos ha asignado.

En esos inicios confiábamos con cierta ingenuidad en reforzar esa parte del tejado del edificio del Estado, esperando que se entendiera como saludable para él que una minoría social fuese avanzadilla de libertades colectivas que sumar a las existentes, y no la cuantificación recelosa de un grupo de número despreciable. Se proponían cambios en los instrumentos obsoletos que apreciábamos con criterios benéficos, eficientes y generalistas: autonomía personal sostenida con una renta mínima, viviendas accesibles, educación inclusiva, acceso al medio físico y a la información, igualdad en el mercado de trabajo, respeto para la ayuda entre iguales frente al profesionalismo; un sistema progresivo de desinstitucionalización y soporte para los sistemas de asistencia personal basados en el usuario y controlados por éste, etc. Como es sabido, la ley paraguas[2] bajo la que se pretendió darnos cobertura se confeccionó para dotar de instrumentos mínimos al envejecimiento creciente de la población, no para desarrollar coherentemente el modelo social de la discapacidad en la legislación nacional. El desarrollo normativo posterior, la asincronía con la Convención de Naciones Unidas, han demostrado esas deficiencias así como que el modelo de vida independiente aún queda lejos, muy, muy lejos del estrecho entendimiento del legislador. Asimilar soportes para el envejecimiento y la diversidad funcional fue y es irreflexivo y limitador para nuestra emancipación social.

Creíamos que la permeabilidad a las ideas y prácticas del movimiento de vida independiente (MVI) darían vigor y madurez democrática a nuestras instituciones desatando algún nudo de la red de la exclusión. Creíamos que encontraríamos un aliado en el grupo de poder de las organizaciones de la discapacidad que verían la oportunidad de variar la deriva de nuestro futuro. En gran medida, nos equivocamos. Cada pequeño logro ha supuesto también un desgaste colectivo y personal que sólo ha servido para acumular decepciones, resentimiento y un profundo recelo ante el opresivo, estrecho e inamovible sistema de libertades diseñado para nosotros, sin nosotros. Ha quedado constancia que la desidia del Estado (independientemente del partido político gobernante), esta soportada instrumentalmente por las grandes organizaciones de personas con discapacidad, solapando misión, estructuras, y filtrando los criterios de universalidad. Y lo peor, a mi entender, inyectando en la savia del árbol social una didáctica contaminante, tóxica, concebida desde esa miopía de la economía liberal infectando los valores de ciudadanía cuando observa la sociedad y la vida, atribuyendo a la superación personal, a la competitividad, al voluntarismo, a la familia…, la responsabilidad última y las claves a nuestras demandas de igualdad y derechos civiles. El espíritu neoliberal contaminando directamente los patrones de la acción social, fabricando una solidaridad de laboratorio, sintética, a partir de la cuál estas organizaciones destilan el aceite esencial que solo perfuma o lustra su supervivencia como ONG y sobre el que resbalan las energías de la solución para las que nació.

Si se tratara de completar un puzzle de la vulneración de derechos civiles, la fotografía de las piezas que maneja el asociacionismo tradicional y el activismo del MVI serían prácticamente las mismas, pero habrían sido recortadas por troqueles diferentes con lo que difícilmente encajarán unas en la composición del rompecabezas del otro. En la misma proporción que el Estado se detrae de su competencia, fuerza a las ONG tradicionales a negociar los objetivos y alcance de las necesidades colectivas, a sabiendas de que en modo alguno alcanzarán su satisfacción social. El objetivo se ajusta a una negociación administrativa enajenada, dirimida entre entidades, al margen de los interesados. Es así que, descontando las honrosas excepciones que palían esa desatención del Estado, las ONG con ONCE y CERMI como síntesis de una oficialidad casi de “sindicato vertical”, participan de una alteración de la realidad de la diversidad funcional y lo cotidiano que sólo les devuelve una fotografía selectiva de si mismas, y para la que han desarrollado una conocida actitud de barrera frente al MVI.

Su verdadero peso, su influencia, y su pervivencia, descansa casi en lo subliminal de los medios de comunicación, legitimándose desde ellos como el estamento por antonomasia encargado de resolver el “sudoku” de la diversidad funcional:

“Siete de cada diez personas con discapacidad no tienen trabajo y necesitan formación y apoyo para encontrarlo. Puedes formarles tú, o puedes comprar el Cupón. ¿Cuál es tu papel?”

Este era un falso dilema, casi un chantaje moral, que se mostraba descaradamente no hace mucho en un anuncio de ONCE en la televisión, evidenciando ese universo “Matrix” en el que hemos sido ubicados sin permiso por esa élite social-financiera, tras pinzarnos la nariz y hacernos tragar su pildorilla azul.  De estar en el recreo en el patio del colegio, este sería un dilema de la “discapacidad” equiparable a una ecuación compleja que el Estado tiene entre los deberes sin hacer, que pide que le resuelva la organización que pastorea la discapacidad a cambio de la mitad de bocadillo.

Pero en realidad, ¿de qué trato de hablaros…? De mi percepción de la herrumbre que se ha ido fijando en el sistema de la discapacidad tras enquistarse durante decenios como el modelo único de buenas prácticas indiscutibles. Instrumentos obsoletos con los que el MVI no puede invertir la realidad. Pero en esencia es hablar de algo tan viejo como el mundo: de flujos de poder que se entrecruzan o colisionan, de oligarquías de segundo nivel, de dinero y de orden social malentendido.

Hablo de un afán director excluyente de ONCE-CERMI y de su ejercicio del poder sobre las políticas para personas con diversidad funcional, que en más ocasiones de las esperadas, crea o favorece entornos irrespirables (legales, de cultura cívica, etc.) para toda acción crítica, para toda alternativa, aunque esta se dé en los márgenes de su ortodoxia, ahogando de raíz cualquier cambio. Tanto las jefaturas como los trabajadores de estas organizaciones son conscientes de que el activismo social de base no paga salarios, y siendo ambos agentes hegemónicos activos de las políticas aplicables, desoirán cualquier interpretación crítica de la realidad que no se ajuste a los límites de su interés, a la pervivencia de su industria y al control social que ejercen.

Hablo de cómo en los últimos años, tras una aparente renovación del ideario y el discurso —pero sin moverse un ápice del espesor de su propia huella—, en buena medida forzada por la presión de la Convención de Naciones Unidas, el estamento tradicional de personas con discapacidad sólo ha girado su mastodóntico  cuerpo, (el de sus “…más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos”)[3] hacia los hitos del MVI que calcula que pueden proporcionarle un rendimiento de frescura mediática o rentabilidad socio-económica. Pero sus pies siguen inmóviles gestionando y auspiciando sin rubor inversiones en una extensa red de residencias, centros de día, centros ocupacionales, centros especiales de empleo, empresas de servicios, etc. Todo un entramado de intereses, una masa condicionante de salarios de trabajadores adiestrados en servicios para una única materia prima: las vidas de personas con diversidad funcional. Al tiempo, desvirtúa sistemas de asistencia personal basándolos en la entidad y no en el usuario; desvitaliza los sistemas públicos de empleo que deberían recoger nuestras singularidades o participa en la noria dineraria de los clichés infructuosos de la formación e intermediación laboral que le corresponde modular al Estado. Ciclicamente se auto-escandaliza al evaluar las claves endémicas de desempleo, desigualdad y de pobreza estructural en la que se nos mantiene. Como es obvio, omite que involucrarse en la gestión de este universo en buena medida le implica como corresponsable, por acción u omisión, de esas políticas que condicionarán, incluso durante años, la calidad de vida de los destinatarios finales.

Hablo también de los contextos históricos y políticos en los que, tras la persistente y voraz crisis económica, ha quedado impresa la imagen (ausente) de organizaciones en actitud ni tan siquiera defensiva ante el apocalipsis desatado de los recortes sociales. Su disposición, permaneciendo poco menos que como espectadoras impotentes, acríticas, impasibles ante el desvío de dinero hacia el sistema bancario y el despiece de las leyes para permitirlo, también debería figurar en alguna lista de agravios. ONG que abrazan el espacio y el discurso de la empresa como método de gestión, entendiendo la discapacidad como un mercado, exhibiendo un profesionalismo constructivo para fortificar muros erigidos sobre cimientos del pasado, con argamasa de vidas perdidas y malgastadas. El sistema financiero no sólo ha atropellado al Estado, sino que arrollando la resistencia formal de las ONG ha consolidado la cultura de la calidad de los cuidados en función de la cuantía de la remuneración. Nuevamente nadie parece advertir que lo que es “básico” para la vida no puede estar en escalas de capacidad de pago.

Hablo de cuán necesario es abordar el desafío demográfico de un país en el que, en breve, habrá ocho millones de personas mayores de 64 años (el 20% de la población), y un escenario con un 10% de la población total con alguna discapacidad. Una masa de 8 millones de individuos que educados en el individualismo, la competitividad, el conformismo en todos los ámbitos haciendo girar la rueda de la producción como única razón vital de nuestra especie en este planeta…, tendrán ahora una súbita epifanía que les inducirá a disputarse las pitanzas de la bacanal de otros, y de la insensibilidad de muchos, ante la demolición de los sistemas públicos de apoyo. Una mesa servida, incluso con la entusiasta actitud imitativa del llamado “tercer sector social”, para que sean las empresas de servicios las verdaderas arquitectas del modelo de Estado que defina los servicios públicos, su financiación y alcance para una ciudadanía avejentada.

Hay un vínculo ineludible que rara vez se destaca lo suficiente y es el del cordel con el que sistema económico nos anuda como vidas desperdiciadas a conciencia. Nos ata y arrastra a modo de un cruel sonajero de botes de hojalata nada vergonzante para el vehículo que nos lleva a trompazos de escándalo. Los días de fortuna y sol nos integra en su soporte estructural de la vida y la diversidad humana entendida como negocio, atornillándonos con pernos de políticas futuribles pero positivistas. Otros días descansamos sin más en la pila de escombros de su obra del maltrato social desconcertante, de la economía volátil, los daños colaterales de un sistema del que sólo obtenemos algún soporte en la bonanza económica.

En alguna medida creo que el MVI esta en una encrucijada de caminos, como si se hallara al pie de uno de los cruceiros de mi país, donde como peregrinos titubeantes redescubrimos que hemos llegado allí por la senda de la indolencia histórica del Estado y las ONG de la “discapacidad” como émulas de éste; peregrinos pasmados ante la catedral de la contaminación capitalista de la vida intramuros o la inversión de la pirámide de la población que desvela un país de ancianos egoístas. Caminantes buscando horizontes.

A decir de cada vez más estudiosos, el verdadero cambio puede venir tras una concatenación de crisis poniendo lo poco que queda patas arriba: crisis energética, de la robotización del empleo, climática, ecológica… Un vaticinio de colapso generalizado en un país como el nuestro, carente de una cultura de “estado del bienestar” como la de otros países en los dos últimos siglos, puede ser un dibujo de la devastación para nuestras expectativas de igualdad en la comunidad.  Por eso las personas con diversidad funcional no podemos aguardar a que el mundo regenere sus tierras quemadas y que germine en ellas una cultura democrática “fiable”, en la que se nos considere ciudadanos en igualdad desde la diferencia. Las semillas están adulteradas y por demás, nuestra vida, como la de las vacas de mi país, no puede transcurrir viendo crecer la hierba para poder comerla porque es su sustento diario. Nuestra existencia social tiene plazos éticos y biológicos, y un superávit de paciencia y tolerancia ya excedidas que se han convertido en algo endémico, viciado, enfermizo…  A pesar de ello, aún hay quien cree que la única alternativa es la de seguir empleando los instrumentos tradicionales de movilización y reivindicación, o de la concienciación personal y colectiva, de una perseverancia en la didáctica de la justicia social que acabará retorciendo el brazo de la ética política liberándonos. Quizás sea así, pero deberán ser gestos “radicales”, o por el contrario deberemos aceptar resignadamente este mundo plano, conocido, con los límites en los horizontes que nos fijen.

Ese tiempo ya pasó. Los tiempos han cambiado y ha quedado constancia hasta el hastío de la espesa narrativa que desborda casi todos los estudios posibles sobre nuestra opresión y exclusión. Nos ahoga un torrente de literatura científica e historias de vida capaces de avergonzar a varias generaciones sucesivas. Nos desborda una profusión de leyes y normas no menor que los incumplimientos sistemáticos de todas ellas durante decenas y decenas de años. Todo induce a pensar en un fin de ciclo… Para algunos, en este término hemos descubierto que no hay horizontes. Quienes pueden, los desplazan en alguna dirección que, desde luego, no es la de nuestro norte. Y si proponen soluciones para nuestra desubicación, nos abren en canal y nos estudian presentándonos como un problema “en” el sistema, no como un problema “del” sistema. Si nuestra opresión se sustenta en un estado de cosas que no nos sirve, debería estar claro que es el sistema lo que no vale. Por tanto, con buena dosis de insensatez, imprudentes, pretenciosos y profundamente cansados…, podemos aventurarnos a decir que el desafío es “cambiar el sistema”, no recuperarlo en ninguno de sus estadios previos a cualquier crisis.

Parece más que verosímil que en breve podemos encontrarnos ante escenarios de decrecimiento económico que nos obligarán a revisar todo, incluso en qué parte del río nos encontramos. Esta vez no deberíamos ser hojas secas flotando y girando sobre las aguas desbordadas de las crisis del capitalismo salvaje. La experiencia debería hacer de nosotros elementos activos de una nueva cultura de alianzas y correspondencias sociales, de la proximidad entre ciudadanos y de la “vida significativa” a la que se refiere el feminismo. El bienestar, el buen vivir, entendido con claves radicales, distintas a las de la monetización de la vida y el consumo como estabilizador social.

Ciertamente, la cultura económica feminista hace tiempo que está desbrozando en solitario esas veredas. Su revisión conceptual del sistema capitalista nos atañe directamente como personas con diversidad funcional, como sociedad y como perceptores directos del llamado trabajo de cuidados. “El capitalismo patriarcal, androcéntrico, ha alienado a personas con diversidad funcional y mujeres tras una barrera de constante devaluación social y cultural, pero imponiendo sobre estas últimas el cuidado de los primeros, cargando sobre su fuerza de trabajo los costes de reproducción social en el trabajo de cuidados que, como otros, no se registrarán jamás en las gráficas de sostenimiento del sistema.”[4]

Nuestra convergencia con la cultura económica feminista puede empezar contribuyendo en hacer aflorar la parte sumergida del iceberg de la economía capitalista, explorando prácticas y políticas alternativas a las hegemónicas:

  • para poner en valor modelos de trabajo centrados en la persona y el medio;
  • para hacer que el reparto sexual del trabajo, incluido el de cuidados, entre en la normalidad de las actividades necesarias para la vida;
  • para revaluar rentas mínimas y máximas reduciendo la pobreza endémica entre las personas con diversidad funcional;
  • para llevarnos a nuevas escalas de progresividad fiscal con las que afrontar la inversión en cuidados de las personas y el medio;
  • para encontrar una economía autoreproductiva adaptable a la vida y la naturaleza;
  • para estimular el tránsito a la vida en comunidad progresando hacia la reducción máxima de los centros de internamiento;
  • para reconfigurar el territorio y las ciudades como entornos adaptados a la vida y no a la producción;
  • para disminuir la globalización, también, en la transferencia de los cuidados a las mujeres emigrantes…[5]

En ese preámbulo del devenir, creo que estamos abocados a favorecer tentativas que por ensayo y error nos abran espacios en un nuevo modelo de sociedad previsible e inevitable. Grupos de autogestión de la asistencia, de socialización de los cuidados, de viviendas compartidas, bancos de tiempo, comunidades convivenciales, de aprendizaje, de crianza… Desde nuestra urgencia cotidiana podemos establecer prácticas para el fomento de las OVI autogestionadas, por rudimentarias que sean, como ejemplos que contribuirán a enriquecer una masa crítica de ciudadanos empoderados, de experiencias constatables, de conocimiento y cultura de Vida Independiente. Se trata de “construir horizontes”, de conseguir una base social que estimule políticas públicas en esta época de transición de modelos, permeables a nuestros derechos civiles, contrapuestos como ideas barrera ante quienes nos valoran como vacas o meros consumidores.

Muchas gracias por su paciencia y atención.

—oOo—

[1]      RIVAS, Manuel. Galicia contada a un extraterrestre, en “Una espía en el reino de Galicia” El País – Aguilar, 2005.

[2]      Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

[3]      Ver referencia en https://www.cermi.es/cermi/

[4]      MARAÑA, Juan José, “Diversidad funcional y ecología social y política”, 2016, disponible en internet en: https://xandacoba.wordpress.com/2016/10/10/diversidad-funcional-y-ecologia-politica-y-social/

[5]      Ibídem.

 

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De la relatividad general, del culo y las témporas.

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Estos días el CERMI (Comité Estatal de Representantes de Minusválidos) parece decidido a ser beligerante con el término “personas con diversidad funcional”. Para esa amalgama de gente variada pero uniformada disciplinadamente tras el término “minusválido” – acepción para la que no hallan un modo digno de escamotearla de sus acrónimos corporativos–, la ortodoxia del orden de su cosmos es el término “discapacidad”. Disminución de la capacidad, distinta capacidad, la capacidad y el orden productivo, la capacidad y sus variables como identidad de cierta humanidad… El mundo agarrado por las hojas de la dificultad del individuo para interactuar con el modelo establecido y no por la raíz de entender que la diversidad interactúa en él sin perder savia de humanidad.

La pereza de ese artefacto paraestatal en revisar nada que cuestione su adherencia al status quo, me llevó a recordar que cuando era joven me fue revelada la teoría de relatividad. Pero no acabé de interiorizarla. Y no era un teorema, sino la deducción casi empírica de caminar muy lentamente, tanteando en cuántos y en qué vehículos debería apoyarme para llegar a la esquina de cualquier calle. El bastón no era suficiente y ser un trípode titubeante se benefició de ese cálculo automático y preciso que, sin embargo, concluía en pánico al finalizar la hilera de vehículos aparcados. Era el terror a caer al suelo tratando de cruzar una bocacalle ya sin soporte alguno, luchando contra la oscura atracción de la calzada durante unos metros sin apoyo físico, oscilando como un tembloroso funambulista sin pértiga. El cansancio de ese esfuerzo me obligaba a detenerme cada poco, lo que condicionaba mis tiempos y horarios con el resto de la humanidad en función de qué calle debía atravesar, si los vehículos estaban en una u otra acera… A causa del fastidio, de las manos siempre sucias, de la lentitud y del malestar, con el paso de los años fui mudando a valorar esa anomalía como algo singular. Era un incapaz clásico, canónico, satisfactorio para el sistema pero con margen para la observación, obligado como estaba a moverme en la línea tangente de su medida del tiempo, de su universo. Me era posible relativizar, alzar la mirada sobre su miedo y la desvalorización, sobre la turbiedad de sus ideas, algo que operaba cambios en mi modo de comprender su sociedad sin personas con diversidad funcional. Pocos se desplazaban como yo en esa tangente física y social, en esa posición relativa, en mi caso para ser algo parecido a una garza que en lugar del barro del humedal de su mundo sólo apoyaba sus zancas en un coche y otro para llegar a la esquina del pánico. Y eso para volver a empezar… Sísifo y su pedrusco revivido entre callejuelas.

A medida que mi andar se enlentecía, doloridos los pies, fatigado, observado por los demás viandantes como un entretenido pisacharcos, sucedió que en algún momento, expelido lentamente como un globo por fuga del gas de exclusión que me habían insuflado, supongo que debí elevarme a una dimensión y altura de satélite observador. Algo parecido a levitar sobre el tiempo de los demás que, para mi, transcurría más lento, en ocasiones permitiendo incluso consumir un cigarrillo apoyado sobre alguno de sus coches-bastón. El mundo y su población siempre apresurada eran así más observables, mensurables. Su apariencia, sus actos y omisiones, la suerte de sus pasos y sus juicios alterando y negando para mí el planeta conocido, comenzaron también a ser relativos a fuerza de ser contemplados en sus contradicciones. Era llamativo ver y oír a nuestros opresores deshaciéndose en gestos de contrición o redibujando la realidad que nos libraría paulatinamente del yugo de su miedo, ese que ellos mismos uncían sobre nosotros. Pero después de fantasear con todo lo que nos redimiría, al final, tristemente, siempre volvíamos al mismo lugar. Siempre había una calle que atravesar con un esfuerzo inmenso que se coronaba las más de las veces con un trompazo cruzando la esquina. Fue el tiempo en que descubrí la relatividad. Y era vertical. Aunque aún no lo supiese.

Ahora utilizo silla automática, eléctrica, “carrito” para algunos de la generación precedente de mi aldea. Un trasto con la virtud de que con poco menos que con la flexión de un dedo me transporta librándome de pensar en que no habrá golpe en la próxima bocacalle. Sólo he de preocuparme de algún vehículo que pueda arrollarme al no ser tan visible como los de la progenie vertical dominante, o si sus coches han bloqueado el rebaje obligándome a buscar una alternativa calle arriba, calle abajo… Algo libre ahora de esos lastres para deambular, no hace mucho volvía a mí esa idea que siempre desdeñamos los de mi categoría: que las personas con diversidad funcional sólo somos toleradas en el universo vertical; que sólo unos débiles hilos de algún vestigio moral arcaico del supremacismo capacitista nos mantienen débilmente sobre la faz de la tierra; que la exclusión, la negación social y moral, el “no” de la expresión de sus ojos sólo son las manifestaciones leves de su intransigencia. De modo que, siendo miércoles, memorizada ya la lista de la compra semanal, meditaba aburrido sin entender con claridad esa naturaleza del conocimiento que reporta el paso del tiempo, esas enseñanzas que se afianzan inadvertidamente alimentadas por el descreimiento y la desilusión cuando se adhieren a las manecillas del reloj. Me decía a mí mismo que es esa percepción de un género de conocimiento, casi premonitorio, en el que tiene más peso lo intuitivo. Una categoría de verdad de grano grueso y difícilmente digerible para la dialéctica que queda en el cedazo tras el batir de los años; una sabiduría despiadada, cruel, alejada de la conjetura intelectual, de algunas lecturas, de la observación… En definitiva, el poso del envejecimiento, vaya.

Y así andaba. Rodaba. Rumiando vuelta a vuelta de rueda esa resistencia de los humanos bípedos a la presión de nuestra lanza del cambio tratando de horadar la esfera de su mundo, blindado tras una coraza gruesa, pulida y resbaladiza, forjada de brutalidad y discriminación, resistente a cualquier escarificación, a cualquier rasguño. Y sucedió que a modo de respuesta divina a una invocación, la revelación vino al entrar distraído y demasiado rápido en la rampa mecánica del hipermercado con la desagradable consecuencia de que la cara me quedó a poco más de un palmo de la raja del culo del tipo de delante, un zángano semitumbado sobre el asidero de su carro de compras. Atrapado. Sin escapatoria de avance ni retroceso frente a unos jeans desgastados a punto de desplomarse. Y así permanecí, en ascensión algo teatral rampa arriba, mirando la cartelería de ofertas y gangas para no enfrentarme a medio culo blancuzco y sudado que a ratos apuntaba con pereza a derecha e izquierda. Era la respuesta escenografiada del horizonte al que puede optar una silla de ruedas en el planeta vertical, una cruda metáfora visual y significativa que “la mayoría” dispone para nosotros, los “discapacitados”. Se comprendían así, de golpe, sus autoexculpaciones, sus quiero y no puedo, sus rampas concebidas sólo para su pereza a las que podemos subir a riesgo de quedar a la altura de sus culos.

Frente a esos jeans sobajados entendí que, pasados los años, seguimos ascendiendo por una rampa mecánica sin fín. Inmóviles, con la voluntad atrapada. Temerosos de que el culo precedente aun pueda acercarse más. En términos generales, las personas con diversidad funcional hemos sido adiestradas en la tolerancia y la pasividad a todo orden de desmanes hacía nuestra libertad, evitando siempre entrar en conflicto, soslayando la reacción defensiva ante atropellos de los derechos civiles más elementales que la mayoría no toleraría en modo alguno (internamientos, subsistencia, abusos físicos y morales, esterilización, negación…) Y a pesar de ello se nos conmina a la sonrisa esperanzada, a ser tristes actores de la comedia de otros fabulando nuestro futuro. Su concepto de “capacidad” es el de observar impasibles como nos partimos el alma plagiando su modo de vida, aun a sabiendas que es imposible que abran su universo más allá de una rendija que nos da aire para malvivir. Quienes se visibilizan por nuestro costado son los que adoptan un comportamiento inmoral, groseramente cómplice con la exclusión y la opresión y que involucra directamente a buena parte del movimiento asociativo y a su aristocracia dirigente poniendo sordina a cualquier atisbo de reacción frente a la opresión. Son los cancerberos agradecidos que salvaguardan, emulan y sustituyen al modelo más reaccionario del Estado para nuestros derechos civiles. Elogian, estudian y ponderan las rampas mecánicas a las que se nos permite subir aun a riesgo de viajar ante la espalda de la perezosa sociedad vertical mientras nos dicen que una cosa no tiene que ver con otra, que su quehacer y la crítica es confundir el culo con las témporas. Esa nobleza que dice ser representativa acepta la semantica de la opresión, de la “capacidad” como patrón de medida de lo humano; acepta por definición que somos seres restringidos, menguados en esas sus facultades ideales e inflexibles y que debemos tomar en los plazos para la igualdad que nos prometen y que se extienden infinitamente en el tiempo. La pervivencia de ese modelo de representación de la “discapacidad” esta en empujar constantemente la línea del horizonte para hacerla inalcanzable e indeterminada, siempre imprecisa por la niebla. Algo sólo posible si obedientes conservamos los rasgos identitarios de colectivo con pelo de tullido y chandal de alegres colores de superador de obstáculos.

Olvidan que la vida tiene plazo y que los actos que pueden darle un giro también. Que ya sabemos tararear la música ambiental que nos adormece mientras viajamos en sus rampas que ascienden inacabables al cielo al que no queremos ir; que las témporas no sólo tienen que ver con ese “tiempo” de nuestra vidas que nos obligan a consumir en baldío, improductivo para la libertad individual. Los espacios vitales los modifica el tiempo, cambian en orden al conocimiento de lo que hay que hacer en cada momento, y eso es parte de la diversidad. Como los procesos agrícolas que celebraba la cultura romana (siembra, vendimia, recolección…) las témporas aluden también a las sienes sobre las que en ocasiones ceñían coronas de laurel (“cingere tempora lauro”), el área de los huesos “temporales” del cráneo para ornar el conocimiento, una dura cobertura ósea tras la que, demasiados de entre nosotros, aceptan discursos y actos perniciosos para nuestras libertades. Huesos “temporales” que sí tienen que ver con la nada para nosotros, esa vacuidad con la que el rendimiento mental de algunos termina por semejarse a la actividad ordinaria de su culo.

Conocido ya el camino, ¿cuánto tiempo más necesitan para dejarlo atrás?

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Diversidad funcional y ecología política y social.

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Ponencia política.

1. Introducción.

Pudiera pensarse que para las personas con diversidad funcional, históricamente excluidas de los estándares de derechos civiles, económicos y sociales básicos, la economía del Decrecimiento quizás no es una opción. Sin embargo, construir herramientas ante la feroz inevitabilidad de ésta es competencia, también, de la política verde, del ecologismo social. Frente a los proyectos políticos tradicionales, una alternativa ecosocial debe sustentarse en propuestas para la equidad capaces de alterar significativamente los problemas de la ciudadanía en el medio y largo plazo.
En el caso de las personas con diversidad funcional se ha revestido inmemorialmente con la categoría de “problemas” lo que en realidad es opresión y exclusión: la negación de sus derechos humanos básicos. Y ello sin que se produzca una reacción de alarma social en consonancia. Situaciones que no serían toleradas por la mayoría, se contemporizan para este colectivo con actitudes de indulgencia de un apartheid de baja intensidad que descalifica el modelo de sociedad en la que malviven cerca de cuatro millones de personas (3.847.000, casi el 9% de la población, según el INE, 2008).

Por otro lado, muchas de las cuestiones que afectan a este grupo heterogéneo impregnan y alcanzan ya al resto de la población al extremo de convertirse en otro elemento más de las prioridades políticas estratégicas. En muy breve plazo (en torno a 2050, según el INE) el 30% de la población de nuestro país estará formada por personas mayores de 65 años (con 4 millones de octogenarios), y en cálculos de la ONU para entonces seremos el país más envejecido del planeta. Esta magnitud se entiende mejor cuando se asimila que en gran medida a mayor longevidad, mayor discapacidad, poniendo sobre las tareas de álgebra política la resolución de un binomio inevitable y natural. También en la ecología social.

Durante un breve periodo del pasado histórico se han producido mejoras en los sistemas de salud y de apoyo social que se han traducido en una mayor tasa de supervivencia de la población en general y de las personas con diversidad funcional, consecuencia del efecto centrípeto del breve welfare state. Sin embargo, esas mejoras costosamente arrebatadas al desarrollo del capitalismo moderno, pierden su lustre benéfico cuando se cae en la cuenta de que la longevidad incrementa el riesgo de adquirir una discapacidad, y con temor cuando esas limitaciones se producen en sociedades en las que se quebraron intencionadamente los esquemas tradicionales/patriarcales de apoyo en la familia y en la comunidad. Desmantelado el escenario del bienestar a cuenta de la crisis económica, desposeída la población de los recursos financieros de soporte, se encontrarán ante el espejo que les devuelve una imagen social que venían asignando hasta ahora a las personas con diversidad funcional.

2. Venimos del futuro del neoliberalismo.

Lamentablemente, cada vez es más alarmante la evidencia de que nuestros entornos tóxicos se han convertido en generadores de graves daños para la salud y que, cuando menos, sus efectos se presentarán y mantendrán como situaciones de discapacidad, incluso entre la población más joven. Esas situaciones se establecen ya sobre el mismo modelo excluyente y desdeñoso que viene zafándose de las personas con diversidad funcional, ubicadas en lo secundario de la acción política incluso por las organizaciones y partidos que alardean de una copiosa prosapia social. No podrán encontrar los apoyos necesarios. De modo parejo a la edad y las limitaciones, muchos hombres y mujeres descubrirán/descubren ahora la hostilidad del diseño de sus ciudades, la imposibilidad literal de deambular libremente, de acceder a sus edificios, de usar los servicios públicos más básicos de salud o educación, servirse de sus artefactos menores y mayores de su sociedad tecnologizada, experimentar la exclusión de sus medios de transporte… Comienzan a interiorizar el aislamiento, la invisibilidad y saberse cada vez más atrapados en un mundo concebido sólo para el hombre unidimensional que la ensalzada economía productivista, del crecimiento y la superexplotación humana y de la biosfera ha establecido y aplicado para ellos y ellas. Descubren que con su tiempo vital y su dinero han financiado su exclusión.

Es por esto que EQUO, que la ecología social y política está obligada a decapar la vieja pintura, los barnices que camuflan la desidia política incrustada en la conciencia colectiva y en las obsoletas y pesadas maquinarias del estado y del poder económico. Como organización política de vanguardia, EQUO esta obligada a insistir en evidenciar ante todos el deterioro ambiental y social, la desmedida proliferación de enfermedades tumorales y reactivas al medio ambiente contaminado, los riesgos alimentarios, los daños irreversibles en la biodiversidad del planeta… Las esclavitudes en tiempo vital y social impuestas por el sistema económico y productivo, hacen cada vez más apremiante iniciar ese camino hacia una alternativa político-social superadora del capitalismo y el productivismo. Se trata de descubrir, colectivamente, paso a paso una alternativa capaz de conciliar el cuidado de la naturaleza al tiempo que tomar conciencia de la necesidad de cuidar y ser cuidados/as.

3. Propiciando una economía ecofeminista.

Gracias al bagaje aportado por la economía ecofeminista, EQUO parece obligado a tomar su testigo para insertar en la cultura y en la acción política orientaciones que aporten opciones al impacto lesivo de la actual crisis social que, ligada a la crisis ecológica sin precedentes que afrontamos, es consecuencia de la deriva calamitosa a la que el quimérico horizonte neoliberal del bienestar supeditado al crecimiento nos viene arrastrando históricamente. Parece inexcusable dotarse de instrumentos con los que abordar ya una mayor dimensión ecofeminista para favorecer una economía política responsable.

El capitalismo patriarcal, androcéntrico, ha alienado a personas con diversidad funcional y mujeres tras una barrera de constante devaluación social y cultural, pero imponiendo sobre estas últimas el cuidado de los primeros, cargando sobre su fuerza de trabajo los costes de reproducción social en el trabajo de cuidados que, como otros, no se registrarán jamás en las gráficas de sostenimiento del sistema. Con ello, la mirada ecofeminista ha evidenciado más si cabe la contradicción entre el proceso de reproducción de personas y el proceso de acumulación de capital, lo que se traduce para el neoliberalismo imperante en que las personas no son objetivo prioritario, sino que están al servicio de la producción. Y si eso no es posible al completo, como ocurre con las personas con diversidad funcional, se retoma el modelo de la prescindencia con mayor o menor brutalidad.

Así como el ecofeminismo reformula la identidad humana, la vida y la organización social en los ritmos naturales y las éticas y políticas que eso genera, el Movimiento de Vida Independiente de las personas con diversidad funcional, superando el modelo médico-rehabilitador y el asistencialismo, reclamando la equidad basada en el derecho, la democracia y la igualdad ciudadana, coincide con el primero en un modelo que se deshace del androcentrismo opresor como regidor de la economía. Proclive a una economía verde y de transición, puede comprometerse en hallar nuevos contextos de relación, de interacción revalorizada por el respeto a la diferencia, a la diversidad humana, a los tempos marcados por la naturaleza y el reconocimiento de toda la arquitectura oculta que sostiene la vida.

Esta convergencia esta llamada a ser punta de lanza:

  • para poner en valor modelos de trabajo centrados en la persona y el medio;
  • para hacer que el reparto sexual del trabajo, incluido el de cuidados, entre en la normalidad de las actividades necesarias para la vida;
  • para revaluar rentas mínimas y máximas reduciendo la pobreza endémica entre las personas con diversidad funcional;
  • para llevarnos a nuevas escalas de progresividad fiscal con las que afrontar la inversión en cuidados de las personas y el medio;
  • para encontrar una economía autoreproductiva adaptable a la vida y la naturaleza;
  • para estimular el tránsito a la vida en comunidad progresando hacia la reducción máxima de los centros de internamiento;
  • para reconfigurar el territorio y las ciudades como entornos adaptados a la vida y no a la producción;
  • para disminuir la globalización, también, en la transferencia de los cuidados a las mujeres emigrantes…

Para contribuir a generar, en definitiva, un efecto dominó hacia una anticipación de políticas para el mantenimiento de la vida y la dignidad humana. Pero esta vez para todos.

4. Conclusión. Conjura para una clave política.

Las inminentes y aciagas previsiones privatizadoras contenidas en los distintos tratados de libre comercio (TTIP, CETA, TISA…), ensombrecen aún más el panorama al dejar puertas abiertas a la avaricia neoliberal en estructuras del estado cada vez más acosadas como el sistema público de salud, la educación, el control medioambiental, los servicios sociales o la administración. La amenaza se traduce en la restricción de la autonomía del Estado sobre esos servicios, su privatización, la incapacidad para retornarlos al control ciudadano y garantizar indemnizaciones desorbitadas a los inversores privados de semejante asalto. La vulnerabilidad endémica en la que han sido colocados colectivos como el de las personas con diversidad funcional en estos ámbitos ahora más codiciados, debe animar a organizaciones como EQUO no sólo a posicionarse frente al saqueo global organizado como viene haciendo, sino a estimular desde el poder político y legislativo que alcance a ser permeable al germen alternativo capaz de horadar estos muros crecientes, aun con la lenta constancia social de las hormigas frente al neoliberalismo.

Las organizaciones políticas como EQUO deben valorar con urgencia adoptar una conciencia activa asentada en modelos ideológicos/legislativos que se inspiren en la “Diversidad” y la “Vida Independiente” como estímulos políticos capaces de inducir didácticas para la transición hacia los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Y ello con la audacia de ubicarse frente a paradigmas de intervención clientelares que han demostrado su ineficacia o que sólo han servido a la desidia social e institucional y al mayor enraizamiento de la desigualdad.

Sobre lo expuesto anteriormente, bien puede decirse que al correr del tiempo que nos ha tocado vivir se conjuran elementos que deberían inducir a EQUO hacia planteamientos de vanguardia social y de derechos civiles:

  1. Incorporar transversalmente a su acción política la constante de la perspectiva de la diversidad funcional (con el rango que en el pasado se otorgó a la de género), exigida por justicia histórica y por vincularse a una apremiante respuesta a un escenario demográfico inminente, complejo e inexorable.
  2. Incorporar, parejo a lo anterior, el enfoque ecofeminista, no solo por justicia de género sino por ser el catalizador que facilitará la reacción de desmantelamiento del sistema económico liberal por otro fundamentado en la vida y la sostenibilidad.
  3. Estimular políticamente y dar visibilidad interna y externa a toda iniciativa de propuestas de transición hacia modelos rigurosos con los derechos sociales, económicos y políticos de las personas con diversidad funcional.

Al contrario que otros partidos políticos, EQUO debe aceptar el reto de saber que para esos objetivos NO HAY RECETAS; que la construcción de esos modelos descansa en una constancia de atención a nuevas formas de socialización que ya se están dando en los suburbios de la política institucional y que tienen que ver con la autogestión, con las redes de cuidado, con fórmulas de cooperativas de vivienda, de servicios o residencia, etc.

Por demás, a pesar de no existir otras recetas políticas que las que priorice el diálogo y la participación social, en el ámbito de las personas con diversidad funcional si existe un repertorio de incumplimientos para el corto y medio plazo vital que han desvinculado a este colectivo de la política como motor eficiente para el cambio y que EQUO puede recoger como ideas fuerza en su ideario y acción ecosocial:

  • Trasposición REAL de la Convención de los Derechos de la Personas con Discapacidad, inflexible y evaluable en fórmulas abiertas de participación.
  • Desinstitucionalización – Estimular/facilitar tránsitos hacía la vida autónoma y en comunidad.
  • Impulsar la ASISTENCIA PERSONAL, entendida como un derecho humano y herramienta para la desinstitucionalización paulatina y praxis clave para un cambio cultural e histórico.
  • Educación no segregada – Socializar en la diversidad humana con los apoyos necesarios.
  • Una sociedad sin violencia (especialmente la ejercida sobre mujeres y las niñas con diversidad funcional).
  • Diseño para todos: accesibilidad universal; aplicación estricta de la legislación. Régimen sancionador.
  • Normalización en la visibilidad social.

Traducido a la acción inmediata, debería servir para estimular iniciativas legislativas como:

  • Ley de Apoyos para la Vida Activa (Asistencia Personal, desligada de la llamada Ley de Dependencia).
  • Ley del Transporte Accesible y Especial.
  • Financiación de Programas/Planes para la adaptación/accesibilidad/rehabilitación urbana, de viviendas y el transporte público.

* * *
14 de agosto de 2016, Tomonde, Vedra (A Coruña).

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La paz de los lagartos

lagarto

¡Volved a vuestra casa
bajo el pueblo de grillos!
¡Buenas noches, amigo
Don Lagarto!

Ya está el campo sin gente,
los montes apagados
y el camino desierto;
solo de cuando en cuando
canta un cuco en la umbría

El lagarto viejo (1920). Libro de poemas, Federico García Lorca.

 

A J.V.F., in Memoriam.

 

Autotomía

Hay lecturas a las que sólo me lleva Fuka, mi perra, en cuya cabeza hay un mapa de todas y cada una de las madrigueras de lagartos que se reparten por nuestro recorrido diario por el monte. Sabe de una en la junta del puente que cruza la autopista, de otra en la cuneta donde el temporal tronzó un árbol, de otra más en la cuneta frente al viñedo grande y también en la entrada de la finca de Vicente, el guardia. Mirándola de reojo mientras caminamos a la sombra de pinos y robles, observo cómo las ubica ya de lejos, por si algún verde adorador del sol ya estuviese encarado a él, y cómo una vez allí olfatea hierbas y suelo no sin cautela, con sigilosa prudencia y hasta donde le permite el largo de la correa. Y aunque llevarla sujeta a mi silla de ruedas me pone en riesgo de convertirme en un carruaje arrastrado por una cabra de aspecto perruno, con ello he frenado en más de una ocasión sus bruscas acometidas instintivas por capturarlos. A veces me engaña oliscando entre helechos y la hojarasca a pie de los castaños, rascando cuidadosa y taimada para, inesperadamente, asustarme lanzándose como un rayo sobre algo que siempre se escurre y desaparece veloz. De momento he evitado destrozos en esas casas, poco menos que un agujero disimulado entre el brezo y las jaras, y nunca ha lesionado a ninguno de sus moradores. Incluso por sus gestos he adivinado una leve repugnancia y cierto alivio dejando marchar a esas criaturas sinuosas. No puedo decir lo mismo de alguna que otra lagartija algo lenta y despistada… sobre cuyo cadáver blandengue acaba restregando el cuello, ufana, bailando panza arriba una danza bárbara, guerrera, quizás impregnándose de olores de camuflaje para alguna batalla que no tendrá lugar.

Es sabido que las lagartijas comunes y muchos lagartos, tienen la capacidad de desprenderse o romper su cola rehuyendo el ataque de un depredador. Optan por quebrar sus vértebras y abandonar un pedazo de su cuerpo para salvar la vida. Sobrevivir, aunque sea lastrando pedazos de uno mismo. Pero leyendo sobre esta peculiaridad se descubre que esas vértebras caudales no se regeneran, que en realidad todo se compensa con una nueva extensión cartilaginosa sustituyendo lo perdido.

Así, a vueltas con los lagartos y con la incómoda y desatenta actitud que siempre me vence leyendo en una pantalla, recientemente caí en cierta confusión por paronimia entre los vocablos autotomía y autonomía, y por un instante me engañé entendiendo que esa capacidad de auto-mutilación de los lagartos la denominaban, también, autonomía. A primer golpe de comprensión no era tan disparatado… A menos cuerpo, menos masa capturable y menos dependencia de lo que puede ser prescindible y así escurrirse hacia la supervivencia. Tener autonomía incluso haciéndose añicos para seguir respirando. Así pues, en el renacimiento de un lagarto auto-mutilado la cola regenerada no posee vértebras, de igual modo que no todo agujero es casa segura si para Fuka estos viven en oquedades mal disimuladas, llenas de olores que invitan a la caza, bajo ese pueblo de los grillos que conocía F. García Lorca.

Madriguera

Creo que J.V. experimentó muchas autotomías a lo largo de su vida. Tal vez por eso, al saber de su muerte, no he podido evitar asociarle con uno de esos lagartos altivos, gota de cocodrilo, que yerguen su cabeza y el pecho desafiante al sol, próximo al frescor de su agujero. Esos que rehuyen el combate con mi perra y caminan como arrastrando la barriga, raudos y patosos de finas uñas y dedos, reorientando su posición a medida que la estrella muda su lugar.

Tengo un vago recuerdo de él, un hombre de gran estatura encajado en el armatoste de una de aquellas sillas de ruedas de hace más de veinte años que ya entonces impulsaba a duras penas. Resulta inimaginable, pero a fuerza de la obviedad trato de entender que todo ese tiempo, toda una vida, transcurrió para él internado en uno de esos lugares que lustran las memorias anuales del Ministerio de Asuntos Sociales, una de tantas instituciones del archipiélago Gulag que motean el mapa del olvido para las personas con diversidad funcional. Creo que fue allí donde inició una relación de pareja con otra residente y hasta creo recordar también que una de las veces que les visité ambos estaban pletóricos tras vencer los continuos y agotadores impedimentos de la dirección al tratar de vivir juntos en un mismo dormitorio, y si no me engaño, incluso a poco de poder añadir estanterías y lograr pintar las paredes de su habitación de otro color que no fuera el blanco oficial institucional. Imagino que en la vida intramuros también compartieron esa mutua autotomía, un lento y silencioso deshacerse de porciones de vida que en un internamiento, sin opciones, se trocan en lastres, pesos que pueden hacer naufragar la vida que resta. Quizás todas esas renuncias, esa resta aniquilante del espacio en el que poder tenderse bajo el sol acotado de una institución, contribuyeron a su divorcio. El fallecimiento de ella tiempo después seguro que fue de esas dentelladas que cercenan espíritu y cuerpo y te hacen irreconocible ante el espejo, mutilado, minúsculo… Al parecer, enfermo y envejecido, sustituyó su exposición al sol a poco más que al resplandor de la pantalla de un ordenador, un universo supletorio que si bien no era como el mundo circundante que otros podían entender, al menos era un brillo dentro de la madriguera. Me es muy difícil, sin embargo, poder imaginar el encallecimiento de la mente de un reo sin condena internado de por vida, representarme esa atrofia social que malquista cada pensamiento y las renuncias, todos los abandonos del equipaje que va quedando por el camino, la indiferencia por las pertenencias más sustanciales que otros apartan al paso.

Guiando a impulsos incontrolados su silla de ruedas automática hasta un ascensor del laberinto de la madriguera, me cuentan que la ataxia de Friedreich sumó sobre él el peso que venció su cabeza contra su pecho imposibilitándole alzarla para poder utilizar la botonadura. Puede que quizás, tras unos giros infructuosos, desistiera. Y allí permaneció, olvidado, hasta que le hallaron para escandalizarse de su necedad, de su autonomía, que al final sólo le había servido para verse inerme, solo, en un elevador. Y habituados a apartar con el pie las pertenencias vitales, la silla le fue retirada para evitar nuevamente la inquietante escena de poder volver a verlo inmóvil y vencido en la cabina de un ascensor.

Me cuentan que ya no quiso hacer más renuncias, más autotomías, que apartado su cachivache, su renuncia fue solo la negativa a todo, a un “no quiero” que seguro que a nadie desalentó. Los achaques y la rapidez con que las enfermedades envuelven como una hiedra veloz a quienes quedan cuerpo a tierra, debieron hacer el resto.

No es habitual, pero al giro del monte hacia el otoño, apenas sin impulso vital, próximo al ribazo de la cuneta de una pista cualquiera, alguna vez he visto algún lagarto inmóvil, indiferente a mi paso al aproximarme y aterido por el frío inesperado. Fuka ni lo percibe, bien por la dificultad, dicen, de que los perros capten el color verde o bien porque lo que no se mueve no tiene interés.

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Vagón de cola.

juanjo-5abr2016_trenComienzo a escribir esto mientras viajo en el tren después de muchos, muchos años en que lo hice por última vez, sin contar otro intento fallido imposibilitándoseme entonces ir a Córdoba. Insensato, trato de hacerlo usando un teléfono móvil, una locura capaz de hacer retorcerse los nervios del más calmado.

Hoy regreso a Galicia tras dar una charla en Sevilla en la que como en otras, sin megafonía apropiada, he debido pedir disculpas por mi apagada y cascada voz de ex-fumador compulsivo. Al menos no apareció esa tos boba que impone punto y coma a mis largas parrafadas, consecuencia de una garganta reseca que me obliga a detenerme.

Ciertamente, el tren de hoy en nada es igual al recuerdo difuso de un viaje de la infancia, contándome aún en el mundo de los bípedos, acompañando a mi padre camino de Extremadura esperando en silencio en una estación sin apeadero, a pie del terreno, en la limpia oscuridad de una noche de verano para, súbitamente, ver venir hacia nosotros una enorme, humeante y cuadrada locomotora negra y terrible. Cuelga de éste el recuerdo sobrecogedor de apretar fuertemente la mano del padre, temblando, mientras el monstruo, altísimo, vino a detenerse ante ambos con un ruido aterrador. El miedo aun perduraba al verme alzado a uno de los altos, tétricos y chatos vagones de color verde caqui oscuro, casi militares, con una simple línea amarilla recorriéndolos en horizontal. También está el recuerdo de despertar tras quedar dormido en el asiento de cuero renegrido y madera vencido sobre el hombro de un pasajero, cubierto por la chaqueta del padre, y pasmado, señalar la forma de una nube que iluminada por la luna, quise que fuera la pierna de una bruja. Acontecimiento este discutido entre cucharadas del yogur que me embuchaba mi progenitor. Y qué decir del asombroso retrete con un hipnótico agujero que despedía todo directamente sobre las traviesas de la vía…

Ahora, en estos días, el mero hecho de obligarme con antelación a saber si había disponibilidad de plaza para mí, ahora pasajero en silla de ruedas para ese trayecto en el día planeado, me había predispuesto malhumorado a la incredulidad sobre los cambios respecto a los límites de mi libertad de elección viajando en transportes públicos. Las facilidades y amabilidad de los servicios de asistencia para el embarque disponibles en la estación de origen y destino, la modorra meciéndome de mano del madrugón, algo de lectura obligada para la poca distracción que dan los túneles y el paisaje limitado por las paredes del cañón abierto en el terreno para poco más que el ancho de la vía, me habían hecho bajar la guardia para sopesar dónde y cómo me encontraba.

Acomodado ya, frente a mí se movía una mujer joven, madre, con cierto rictus de profunda tristeza atendiendo solícita a su bebé que presentaba signos de lo que se me figuró como acondroplasia. Al margen de ese aparente aire de tristeza, mantenía la típica actividad de los cuidados maternos en los viajes, cercada por infinitos objetos repartidos en innumerables y específicos bolsos, mantillas, baberos, cobertores… A mi izquierda, su carrito de bebé algo armatoste y de incomprensible plegado, hacía de perchero de otros bolsos y prendas junto a mi maleta.

Quizás el recuerdo de mi viaje de la infancia vino de la mano de esa escena de la merienda del bebé en el tren de hoy, tomando como yo entonces un yogur surgido de uno de tantos bolsos, sin pata de bruja alguna asomando cerca de la luna.

Una mujer sonriente abandonó entonces el vagón contiguo de cafetería y me percaté que el hombre con gafas que la seguía se apoyaba en su hombro con el ligero titubeo propio de los ciegos. Al transcurrir ambos por el pasillo, reconocí en unos asientos más adelante a unos padres que acompañaban a su hijo y que habían aguardado junto a mí en la estación de Madrid, en espera de los servicios de atención para el embarque. Encorvado, apenas sin cabello, caminando con la ayuda de dos bastones, reconocí en el muchacho de poco más de veinte años el color cerúleo que deja la quimioterapia y su conocido peso venciendo el brillo de la mirada.

Aburrido, casi adormilado, una lucecita sorprendió las telarañas de mi frente y caí entonces en la cuenta de la singular concentración de gente “deteriorada”, a ojos del común, que se reunía en aquel vagón. Sólo en ese momento me percaté de la anormal distancia que poco antes debí recorrer para verme dentro de aquel coche, casi al final del tren, y que para subir tuve que hacerlo por la rampa sobre la única puerta que mostraba el anagrama de accesibilidad. En todo el convoy no había otro vagón para ese recurso. Alguien, en algún lugar, siguiendo un designio de concentración de lo inclasificable, agrupa en cada tren lo que puede entender como calamidades humanas, decidiendo que lo óptimo es concentrar la diferencia en lo simple de un único vagón, en el vagón de cola, o casi en el vagón de cola. Un vagón singular y especializado en la diferencia, pero con la discreción de ir sujeto a los demás al final, sin repartir ni mezclar su contenido por el convoy. Y así, casi de un lúcido puntapié en el culo regresé a la evidencia de que, pasados los años, los cambios son poco menos que anécdotas, maquillajes lustrando las feas y férreas barreras de siempre. Nada nuevo bajo el sol.

Durante el trayecto, la puerta mecanizada que quedaba a mi espalda se fue averiando paulatinamente, abriéndose y cerrándose a su loco parecer. El interventor, que había montado su oficinilla móvil en uno de los asientos y que viajaba a mi izquierda toqueteando de continuo una Tablet que algo debía tener relacionado con su trabajo, para mi sorpresa vino a disculparse por este suceso que en momento alguno ni me había preocupado ni yo había censurado. Evidentemente, era más cosa suya, y por alguna razón se le figuró que también debía ser mía. Pareció tranquilizarse cuando me aseveró que ya había notificado el problema.

Luego todo regresó al aburrimiento adormecedor del traqueteo del viaje en el vagón de la diversidad. Lo curioso fue que la avería de la puerta, que seguía loca del todo, se extendió a la inmediata del aseo de “discapacitados”. Y esta fue la única protesta que se escuchó en el vagón de las calamidades: un inesperado, chirriante y ensordecedor avisador que dejó a todos embobados mirando el parpadeo de una luz roja junto al anagrama de accesibilidad y las letras WC del vagón. Ningún “discapacitado” pedía auxilio desde el WC, de modo que el interventor abrió la puerta de un golpe y la alarma calló.

Repartidos como gotas, para cuando llegué a Compostela ya éramos menos los del vagón. De regreso al anonimato de cada vida singular.

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Manifiesto de la VIII Marcha del FVID

por Juan José Maraña.

(Manifiesto para el Foro de Vida Independiente y Divertad, leído en Madrid el 13 de septiembre de 2014)

Desde 2007 volvemos a Madrid a rodar y caminar por Atocha, más desdibujada ya la huella de las ruedas, la suela de los zapatos y los tacos de los bastones. Nos acompaña el espacio cálido y la sombra animosa de queridas compañeras y compañeros ausentes, vanguardia de un ejército invisible, inerme y diezmado en una guerra sorda, de desgaste, en la que aburren nuestras vidas. A veces, para sujetar la ira viendo como por el camino se ausentan y suman compañeras y compañeros, casi nos echamos a cantar como si al lado viniera José “Zeca” Afonso, musitando Grândola, Vila morena. Pero la realidad es que entramos a la capital por dónde podemos, observados con distancia recelosa como es costumbre, y llegamos hasta aquí con la incertidumbre de no saber si somos vistos como el ejército de desarrapados de Espartaco, de esclavos libertos por sí mismos, o como una quinta columna que un día entendió que la equidad social y la dignidad podían ser norma de Estado, pero que ahora es examinada como la carcoma del sistema.

Constatamos en la mirada del otro el triunfo ignominioso de quienes se han aplicado, sin reparar en formas en tratarnos, en explicarnos a los demás como “los dependientes”, las rémoras perniciosas de una sociedad exhausta que sólo mira al horizonte del crecimiento, con anteojeras y rectificando mansamente sus pasos con el restallar el látigo del dinero sobre sus cabezas. Aun son pocos los que entienden que antaño ya hablábamos como un peligro, que era norma para nosotros, de ése desprecio a la justicia social y que desde 2008, bajo el tsunami de la crisis económica se ha extendido para todos. Para  casi todos. Constatan ahora, con lentitud, que insistiendo en esas miradas, en la malévola y estudiada semántica de la exclusión, todos quedan, quedarán tarde o temprano, atrapados en una mentira que deshace en migajas un pan que no sacia.

Venimos a Madrid para bajarnos del escenario de esa ópera bufa de los generales de siempre que nos dirigen como una tropilla con utillaje de hojalata y escudos de cartón que amparan y aguantan todo. No es verdad. El Estado y quienes le corean, mienten. Toda esta tramoya que muestra al patio de butacas, todo este vestuario, ya era indumentaria falsa entonces. Ahora, además, solo sirve para identificar al rebelde normativo, para perseguir a padres como forajidos y a sus hijos como proscritos en busca y captura por delito de diversidad funcional. Jóvenes, niños y niñas alambrados en territorios de reserva, los de la “especialidad educativa”, que ejemplifican la farsa de la maximización de los recursos, del más con menos y en otra habitación. En realidad es el adiestramiento del miedo, de la advertencia para los que miran de reojo, para los que vendrán; ejercicios para normalizar ver a la gente contra el muro, disuadir de hacer sombra bajo el sol del progreso que anuncian cada mañana. Contra el muro, seguiremos sin poder pagar en las farmacias, o tener los suministros que dan calor y mantienen pequeñas máquinas que nos reportan vida o dignidad mínima. El lugar en el muro no es nuestro; todos tienen allí un hueco para ver aplastada su dignidad contra él.

8vamarchauraldeEsta tropa viene maltrecha y no por la diversidad de sus cuerpos y sus mentes, sino por ver que pasan los años, la vida, y no nos cambian ni las vendas de viejas heridas ni los pertrechos para el camino. En esta octava Marcha, por no ser no somos ni parte del cuarto estado avanzando ni quinta columna entrando en Madrid. Sólo somos ciudadanos de tercera clase, mujeres y hombres en lucha por su dignidad y supervivencia, llamados permanentemente a rendir cuentas, pero también a reclamar nuestras soldadas. A pesar de muchos, estamos orgullosos y somos conscientes de ser parte y actores de un modelo social del que las instituciones políticas deberían sentirse gozosas. Nos afirmamos en que el sentido del Estado, si lo tiene, no es otro que el de acoger a toda la variación y diversidad humana que encierra y aflora en él, procurando espacio, dignidad y cuidados. Nos hastía ya la tarea de explicar miles de veces que un individuo es único y al tiempo la suma de otros; que compartimos lazos y tejidos invisibles que nos visten de razón y ley y nos entretejen con todos los que nos han traído hasta aquí a lo largo de la Historia: no solo somos marionetas de la capacidad, la competitividad, la productividad y la superación heroica… Ante todo somos comunidad, diversidad, sustantivos que deben estar en el preámbulo de cualquier acción de justicia social aceptable en pleno siglo XXI. De lo contrario, ¿quién demonios necesita un Estado que ahoga y se desentiende de su sustancia, de sus ciudadanos?

Llegar hasta aquí, ha sido posible merced a un primer gesto de tantos antaño, de otros y otras hoy  mismo. Muchas opciones de vida son posibles cuando ejemplifican que propiciar la autonomía y procurar cuidados son atributos de especie, no renta malgastada. Estamos aquí por muchas. Por muchos. Todos deberíais poder estar aquí en el futuro. Aun merced a la fuerza de ellas, de ellos, nos sentimos exhaustos cuando escuchamos que para nosotros hay leyes “inviables” y que nuestra suerte está ligada a lo que se pueda hacer, a la voluntariedad o al albur de lo que dejen los bancos y su ganado en los abrevaderos. No cuadran nuestras cuentas con la incapacidad de sumar de este modelo de Estado. Por eso, a similitud de algún militar que dijo regalar un reino a España, hacemos suma y sigue de nuestro saldo para el uso y gasto que hemos dado a esas leyes inviables, el regalo de reino de igualdad social que venimos haciendo y representamos. Sumen por si es poco. Por montañas de pañales usados retirados con limpieza y dignidad, millones de euros; por salarios de miseria de las mujeres apartadas sin futuro del mercado laboral, millones de euros; por profesionales y terapias que mantenían resistencia vital, millones de euros; por atisbar la independencia y la autonomía física y moral, millones de euros;  por guantes perfumados para mitigar el hedor de pasar páginas donde campea la corrupción asistida por el estado, millones de euros; y, finalmente, por la paciencia de no cruzar la cara a todos cuantos se han comido este país a dentelladas con el babero de la ley, el impagable valor en diamantes de demasiadas vidas menoscabadas en dignidad y respeto. El mismo que han perdido a este Estado y sus gobiernos.

¡Nada Sobre Nosotras-os Sin Nosotras-os!

Foro de Vida Independiente y Divertad, septiembre de 2014.

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Fotografando a vida

por Juan José Maraña.

Mari Morado, una compañera del “Grupo Diversidade Funcional de Ferrol e Comarcas”, me pedía días atrás que si lo deseaba aportase algunas palabras para el acto de entrega de premios del concurso fotográfico de 2014, “Fotografando a vida”.
Así, siendo uno de esos individuos totalmente incapaces de entender el uso de una máquina fotográfica más allá de que se ha de mirar por el visor y oprimir el disparador, además me veía en el trance de exhibirme como un bobo de gran calado que si tenía que hablar sobre esa arte sólo era para caer en la cuenta de la más recurrente analogía que se hace sobre la cualidad taumatúrgica de la fotografía: la de congelar el movimiento, la de atrapar en un paréntesis el vértigo del tiempo corriendo ante nosotros. Y a vueltas con esta idea simplona era fácil llegar a esa otra que se evidencia a vista de cualquier fotografía, la de que atrapar el movimiento no conlleva su disolución, que el movimiento y algo más queda aprehendido en ella y no se evapora y extingue como una nubecilla de vapor, blanquecina, contorsionándose para reducirse a lo más en unas gotas de agua. Cada fotografía es un extraño fragmento vibrante, una porción de pálpito, el segmento de una cinta de vida con volumen de luz y sombras.

Me vino así a la memoria que cuando era joven, accidentalmente, pude ver una película que lleva por título una palabra casi impronunciable: Koyaanisqatsi, Life Out of Balance, “la vida fuera de equilibro” (1), palabra que posteriormente he podido averiguar que procede del dialecto de los hopi, una tribu norteamericana que habitó la meseta central de los actuales EE.UU.
El realizador de ese documental (Godfrey Reggio), reflexionaba sobre su trabajo diciendo:

“¡Koyaanisqatsi intenta revelar la belleza de la bestia! Generalmente percibimos nuestro mundo, nuestro estilo de vida, como algo tan hermoso porque no hay otra cosa que percibir.
Si uno vive en este mundo, el mundo globalizado de la alta tecnología, lo único que uno podrá ver es un colchón de comodidad sobre otro. En nuestro mundo lo “original” es la proliferación de lo estandarizado. Las copias son copias de copias. Parece no haber habilidad para ver más allá, para ver que nos encapsulamos en un ambiente artificial que reemplazó al original, a la naturaleza misma.
Nosotros no vivimos ya con la naturaleza. Vivimos sobre ella. Fuera de ella.”

Seguramente en la infancia, muchos de nosotros hemos atrapado al vuelo algún insecto. Esa cargante mosca de verano a la que hemos encarcelado en la cuenca de nuestras manos, con los dedos firmemente apretados para evitar su fuga. Y tanto si aleteaba como si permanecía inmóvil, expectante, hemos percibido el “movimiento interior”, latente, la vida atrapada en esa improvisada bóveda artificial hecha para nuestro reo zumbón. Hemos sido conscientes de retener la vida, contenida sin resquicio entre nuestros dedos transformados en puertas cerradas al aire y la luz. Hemos alterado también los equilibrios, después de todo. Quizás vino de ahí mi recuerdo sobre ese documental, inducido por la idea de que las fotografías que llevan o atraen la mirada hacia o desde la discapacidad contienen una porción de “Koyaanisqatsi”; poseen, aunque no lo quieran, alguna porción heredada de “vida fuera de equilibrio”, y aun así, vida vibrátil, aleteante. Vida forzada en algún momento a quedar en los márgenes de la estabilidad natural que le corresponde.

Si miro de reojo las palabras del realizador de la película, es casi inevitable preguntarme ¿cuándo y porqué, nosotros, las personas con diversidad funcional, nos movimos o fuimos desplazados de nuestro eje de equilibrio con la naturaleza?, ¿y cuál y cómo era nuestro original, ese que se ha desviado copia tras copia copiada, hasta dejarnos abandonados en la cuneta del desequilibrio, en esa vida Koyaanisqatsi? No hay una respuesta clara. Pero hay quien pensó, piensa aún, que en verdad nunca nos movimos ni movieron. Que somos, per se, una tropa de desequilibrados, sin más, y que eso nos define. Para todos ellos somos, entre los buenos ejemplos de lo inestable, de lo mejorcito. Y eso a pesar de que nos miran con ojo abultado, como de pez, no cayendo en la cuenta de que quizás en algún remoto pasado tuvimos un “original” formando parte también del mismo conjunto armónico y equilibrado desde el que se nos sopesa, allí donde todo era genuino y naturalizado. Quizás en algún momento la discapacidad estuvo asimilada en la diversidad que da cuerpo a la naturaleza y la equilibra.

A pesar de todo, de ese mal ser vistos, mal mirados en ese mundo requetecopiado y que va dando tumbos, sólo se nos verá como moscas insignificantes salvo que nos lo propongamos como tarea, tal que como en un concurso fotográfico como este, traer con nosotros nuestra imagen y nuestra perspectiva, y con estas la vibración de vida cogida al vuelo, troceada y suspensa. Si la mirada de la discapacidad fuera la del obturador de una cámara, caja de luz que gira en torno a un mundo que dicen que no es el nuestro a fuerza de tenernos como una peonza satélite, casi pareciera que estamos obligados a mirar en direcciones opuestas: hacia nosotros mismos y hacia esas copias del mundo, hacia esa vida fuera de equilibrio en torno a la que venimos zumbando como moscas atrapadas en el espacio de unas manos.

Quizás la rapidez de un disparo, el encuadre oportuno, nos ayude a situar nuestra imagen en esa naturaleza inestable y contribuir con nuestros segmentos de vida a contrapesar, a ser bultos constantes en pos de equilibrios que traigan más armonía, algo menos de Koyaanisqatsi.

Después de todo, en ese mundo de instantáneas, quien no esta en la foto no existe.

Tomonde, diciembre de 2014.

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